Sophie-Marie

Sophie-Marie hat aufgrund einer Gehirnblutung eine spastische Tetraparese (linkes Bein und rechter Arm). Dadurch ist sie in ihrer Bewegung und Motorik eingeschränkt, hat somit eine körperliche Behinderung.

Durch das starke Wachstum, Sie ist 12 Jahre alt ist es zu vermehrten Retraktionen im Körper (vor allem Beine,  die Kniebeuger,  die Aduktoren ) gekommen.

Da sich die Faszien über den Muskel so verhärtet haben, kann sich dieser sich immer weniger entfalten/ strecken.

Deshalb flog Sophie-Marie im Jänner zu Dr. Nazarov nach Barcelona, der einen minimal invasiven Eingriff durchgeführt hat.

Sie ist eine Kämpferin( sowohl schulisch als auch körperlich) und  hoffte auf Erleichterung  und große Erwartungen  in und durch die OP.

Die Operation wurde von der Krankenkasse derzeit nicht übernommen.

Auch mit dem  Wissen , dass sie danach intensiver trainieren muss, und dies neben der Schule, die sie nicht vernachlässigen will, war sie bei der OP sehr positiv gestimmt.

Nach der Erholungs- und Regenerationsphase  benötigt Sophie-Marie  wieder ein intensives Rehabilitationsprogramm, welches mit April startet.

Wir haben Sophie-Marie dabei gerne geholfen, wobei auch eine gewidmete Spende der Robert Polly Surprise Agency mitgeholfen hat.

Alles Gute liebe Sophie-Marie

Eddie Casson

Liebe Frau Brunhölzl,

Wir haben gestern Eddies Duschrollstuhl geliefert bekommen und möchten uns bei Ihnen von ganzem Herzen für Ihre spontane und großzügige Hilfe bei dessen Finanzierung bedanken. Eddie leidet an Spinaler Muskelatrophie, und nachdem er mittlerweile schon recht groß und schwer ist, bedeutet dieser Toilettenrollstuhl eine enorme Erleichterung in der Pflege für mich. Vielen herzlichen Dank für Ihre großartige Arbeit, es ist für mich als alleinerziehende Mutter sehr schwierig die hohen Kosten diverser Hilfsmittel ohne Unterstützung zu bestreiten. Ich hoffe sehr, dass es Ihrem Sohn wieder besser geht.

Freundliche Grüße,
Angela Casson

Yannis

Yannis ist acht Jahre alt. Er ist chronisch schwer krank und hat einen Grad der Behinderung von 100%. Er hat Epilepsie, als Folge einer Gehirnblutung einen posthäm. Hydrocephalus, einen VP-Shunt mit einer Vielzahl an Revisionen, eine Periventrikuläre Leukomalazie, durch all das eine Tetraparese, Sprech- und Schluckstörung, Spastiken, eine Muskelschwäche, usw. Er hat ein Restsehvermögen von etwa 20% und ein eingeschränktes Sehfeld. Er ist stark dystroph und hat eine Vielzahl an Lebensmittelunverträglichkeiten und Allergien. Er braucht viele Medikamente.

Yannis lernt gerade Lesen und Schreiben, er kennt schon viele Buchstaben und er übt fleißig das Zusammenlauten. Beim Schreiben braucht Yannis noch mehr Unterstützung. Yannis plagt sich sehr aufrecht zu sitzen oder einen Stift für Vorschreibe- bzw Schwungübungen zu führen. Er ist zwar feinmotorisch geschickt genug um den Stift ganz richtig zu halten, es fehlt ihm aber an Kraft dies umzusetzen. Es kostet ihn viel Kraft und Anstrengung, sich auf das Sitzen oder beim Stehen bzw Gehen auf die Aufrichtung des Oberkörpers zu konzentrieren.

Die Verwendung einer speziellen Orthese würde ihm helfen eine gute Position zum Schreiben zu finden, um die verringerte Rumpfspannung auszugleichen. Er könnte diese Orthse auch beim Stehen und Gehen tragen und hätte dadurch einen guten und sicheren Halt. Die Haltung des Kopfes durch eine verbesserte Spannung im ganzen Rumpf einschließlich Nacken verbessert sich durch das Verwenden dieses Soft-Mieders. Eine Neuropsychologin erklärt, dass es sich für Yannis so anfühlt, als würde er zum Beispiel beim Sitzen auf einem Hocker die ganze Zeit auf einem Seil balancieren. Er ist dann völlig damit beschäftigt sich auf das Nicht-Runterfallen zu konzentrieren, für die eigentlich gestellten Aufgaben, wie lesen oder schreiben, bleiben dann aber keine Ressourcen übrig. Wenn Yannis auf einem Hocker ohne Lehne sitzt, bekommt er deswegen panische Angst.

Die Verwendung des Mieders würde die Freiheit seiner Arme und den Einsatz der Hände gut unterstützen.

Da das soziale Netz hier keine Unterstützung gewährt, hat die Kosten der Verein Auf Augenhöhe übernommen!

Wieder ein Schritt weiter kommt dafür Yannis!